În căutarea vindecării, de David Fajgenbaum - Recenzie

Editura: Publica

Colecția: Narator

Număr de pagini: 304

Rating: 5 din 5 steluțe

Anul apariției: 2021

Traducere: Mihaela Apetrei

„Încă mai cred în puterea științei și a medicinei. Și încă mai cred în importanța muncii susținute și a bunătății. Și încă mai sper. Încă mă mai rog. (...) Speranța ar trebui să inspire faptele. Și, când inspiră faptele în medicină și știință, acea speranță poate deveni o realitate, dincolo de cele mai extravagante visuri ale tale.”

David Fajgenbaum, medic, absolvent de MBA și al unui masterat în Știinte, a urmat cursurile Universității Georgetown, ale Universității Oxford, ale Universității Pennsylvania și ale Școlii de afaceri Wharton. Este asistent la Facultatea de Medicină a Universității din Pennsylvania și director asociat al Orphan Disease Center, cofondator și director executiv al Rețelei Naționale de Susținere a Studenților „Mame și tați în suferință”. Munca doctorului Fajgenbaum a fost recunoscută prin numeroase premii, inclusiv premiul Forbes „30 sub 30” în domeniul sănătății și RARE Champion of Hope Award pentru știință. A fost portretizat în publicații importante, precum New York Times, Forbes, Science, Reader's Digest și emisiunea Today. Trăiește în Philadelphia, împreună cu soția lui, Caitlin, și fiica lor, Amelia.

„În esență, aeasta este o poveste despre moarte, din care sper să învățați despre viață.”

David Fajgenbaum a fost poreclit „Bestia” în timpul facultății de medicină, când s-a făcut cunoscut și pentru nemaiîntâlnita lui rezistență mentală. Dar lucrurile s-au schimbat dramatic când a început să fie chinuit de o oboseală inexplicabilă. În câteva săptămâni, organele au început să-i cedeze, iar medicii au fost bulversați de starea lui, pe care nu au reușit nici măcar s-o diagnosticheze. Fajgenbaum a supraviețuit doar ca să sufere repetate recidive aproape mortale ale unei afecțiuni identificate, în cele din urmă, ca fiind boala Castleman, o afecțiune rară și extrem de periculoasă, care se manifestă ca o combinație între cancer și tulburarea autoimună. Fajgenbaum și-a dat seama că era puțin probabil ca în comunitatea medicală să se facă în timp util suficiente progrese pentru a-i salva viața, așa că el și-a transformat speranța disperată pentru vindecare în acțiuni concrete. La mai mult de cinci ani după acest moment, autorul a văzut rezultatele muncii sale: a fost identificat un tratament care i-a indus o remisiune promițătoare, iar abordarea lui inovatoare asupra investigației științifice derulate în colaborare a devenit un model în progresul cercetării bolilor rare. Povestea lui incredibilă demonstrează forța speranței și ceea ce se poate întâmpla când se întâlnesc hotărârea, iubirea, familia, credința și coincidențele fericite.

„Deja experimentasem de două ori în trei luni echivalentul aproximativ al morții. Era probabil să mai trec prin asta, dar știam ce se întâmplă cu sorții tăi când joci de prea multe ori ruleta rusească.”

Captivantă. Emoționantă. Un jurnal extraordinar de impresionant, profund și, cum să spun, care-ți dă curaj și te face să te gândești că atât timp cât ai speranță, atât timp cât ești constant, atât timp cât lupți și nu-ți abandonezi idealurile, cauzele, scopurile, atât timp cât ai în tine puterea de care ai nevoie - și, tind să cred, cu toții avem în noi tot ce ne este necesar pentru a ne vedea visurile îndeplinite - nu trebuie să renunți, nici măcar atunci când simți că ai ajuns la capătul puterilor, când simți că nu mai există nicio șansă, nici măcar atunci când simți că îți este frică și că nimic, dar nimic nu te mai poate ridica din întunericul dens în care ai căzut. Mereu va exista acea lumină numită speranță care, cu un licărit timid, încetul cu încetul cu încetul va lumina în întregul întuneric în care te afli. În căutarea vindecării a fost cartea de care, la momentul în care am citit-o, am avut nevoie. L-am simțit pe David Fajgenbaum ca fiind un om extrem de puternic, un adevărat detectiv medical, cu o credință implacabilă, care și-a păstrat cumpătul în momente critice și definitorii ale vieții sale, cu o transparență dureroasă a întâmplărilor prin care a trecut -  de la tânărul sportiv, pasionat de ridicat greutăți, care pare să aibă o viață minunată și visuri mari, până la a ajunse propriul său pacient, măcinat de o boală teribilă despre care, pe-atunci, se știau multe. Și nici în momentul de față diagnosticul și planurile de tratament nu sunt universal acceptate și viabile. Dar, stăpânit de dorința supremă de a-și reveni pe picioare, de a schimba ceva, David Fajgenbaum a dat dovadă de o putere umană extraordinară, impresionantă și, cu siguranță, inspirațională. 

„Când am devenit pacient, am văzut limpede deficiențele acestei abordări înguste. Am început să înțeleg ceea ce voia să spună Susan Sontag, când a zis că fiecare dintre noi se naște cu o dublă cetățenie, fiind obligat în cele din urmă să petreacă niște timp în Regatul Bolii. Boala mea nu era doar suma simptomelor ei; a devenit relația pe care o aveam cu lumea și cu oamenii din jurul meu.”

Încă de la începutul acestei cărți mi-a atras atenția personalitatea erfevescentă, plăcută, sensibilă, prietenoasă, reală a lui David Fajgenbaum. Da, genul de persoană care ți-ar putea fi ușor prieten și căruia i te-ai putea destăinui oricând. El vorbește din inimă, ca unor prieteni, deoarece povestea sa este povestea în care, din păcate, s-ar putea regăsi mulți dintre noi. Nu e vorba doar de circumstanțele patologiei sale, ci situații circumscrise, în care, involuntar, te simți lipsit de speranță și simți că te afli într-un adevărat dead-end din care nu mai ai scăpare. Și nu-ți mai rămâne decât să-nveți să trăiești cu asemenea stări și asemenea angoase. Un fiu loial, un prieten teribil de devotat, un student cu o minte sclipitoare - și, bineînțeles, un povestitor într-adevăr înzestrat. Făcând o mică paranteză, chiar mi-a plăcut enorm felul în care Fajgenbaum a livrat povestea sa cititorilor. Dar, și sunt sigur că mă repet, ce m-au impresionat cel mai mult au fost tăria sa de caracter și curajul de care a dat dovadă în lupta cu boala de care aceasta suferea (și, probabil, încă suferă). Sindromul Castleman nu este doar o altă boală, mai mult decât atât, de fapt, este un sindrom, care presupune un cumul de patologii și de afecțiuni extinse, astfel încât o schemă de tratament nu este pe deplin cunoscută și, de altfel, țintă, așa cum sunt majoritatea schemelor de tratament extinse și cunoscute astăzi. Mai mult decât atât, când ai impresia că a trecut, recidivează. Revine. Deseori nu în aceeași formă, ci poate mai intens. Identificarea anumitor parametri biochimici, imunologici nu este îndeajuns pentru a putea ști, cu siguranță, ce urmează să se întâmple. Multe despre boală nu se cunosc - și totuși, după multe încercări, zile agonizante petrecute în spital, David Fajgenbaum, devenit propriul său pacient, s-a hotărât să-ncerce o schemă de tratament nouă. A devenit, astfel, cum s-ar zice, propriul său cobai de laborator. Din acel punct, sincer, mi-am dat seama cât de curajos trebuie să fii pentru a face așa ceva.

„(...) credeam că există undeva o vastă și nevăzută, dar foarte bine coordonată rețea de oameni de știință, companii și medici, care lucrau plini de hărnicie ca să-mi vindece boala. Fiecare boală, de fapt, Sigur că exista, nu-i așa? Așa cum Moș Crăciun și elfii săi lucrează pentru ca fiecare copil cuminte din lumea asta să primească un cadou, la fel îmi imaginam și eu că pentru fiecare problemă din lume lucrează sârguincios o echipă calificată, poate într-un loc anume, nevăzută și neștiută, până în momentul în care rezolvă problema.”

Bineînțeles, nu vorbesc aici despre o schemă de tratament care să nu fie cercetată anterior. Nu. Între perioadele în care părea că organismul său își revine și se simțea, oarecum, mai bine, David Fajgenbaum s-a hotărât să-și cerceteze minuțios toate analizele, să studieze și mai mult această boală, să compare investigațiile sale cu cele ale altor persoane suferinde de același sindrom - și, astfel, poate de undeva are să îi sară în ochi vreun pattern fizio-biochimico-imunologic al acestui sindrom. Și, dacă are să se întâmple asta, să-ncerce să combine anumite medicamente și tratamente în vederea întârzierii recidivei sau chiar a opririi manifestărilor sindromului. Evident, o minte extrem de strălucită și devotată ar fi capabilă să facă așa ceva. De aici, de fapt, cred că și ceea ce a făcut David Fajgenbaum după ce a reușit să se vindece - a înființat o întreagă echipă de cercetători, din dorința de a se confrunta cu această boală având la dispoziție toate armele de care are nevoie. A început să conducă o organizație care să caute vindecarea, să găsească răspunsurile acelor numeroase întrebări care au fost puse și care, din păcate, au rămas doar întrebări. Evident, în domeniul medical, în domeniul cercetării, atunci când găsești un răspuns ajungi, de fapt, să-ți pui și mai multe întrebări.

„Sper doar că toată munca noastră se va răspândi în lume să ajute alți pacienți, chiar dacă eu nu voi mai fi aici.”

Chiar n-am putut să o las din mână. David Fajgenbaum este, cu adevărat, o inspirație, iar În căutarea vindecării este un jurnal extrem de emoționant; este despre puterea și dorința de a trăi, despre cât de firavă este linia delimitantă dintre viață și moarte, despre descoperirea speranței și dorința de a deschide o cale de urmat și altora, aflați în aceleași circumstanțe, despre iubire adevărată, prietenie, despre durere și fragilitatea ființei. Despre faptul că niciodată nu trebuie să renunți la scopurile pe care le ai, chiar dacă par atât de imposibil de atins încât, chiar și ție, îți este frică de ele. Nici Roma nu a fost clădită într-o singură zi. Încetul, dar sigur, către împlinirea idealurilor tale, cu siguranță vei găsi izbânda. Nu voi spune mai multe, decât că, într-adevăr, este o carte care te mișcă și îți dă speranță și putere. Le mulțumesc enorm de mult prietenilor de la Editura Publica pentru faptul că au tradus-o, o voi pune la loc de onoare în biblioteca mea. Puteți găsi cartea În căutarea vindecării, scrisă de David Fajgenbaum, AICI. Să aveți parte doar de lecturi frumoase, utile și pe placul vostru!